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Une journée pour Adelia à Funny-World !

Cette petite fille, née en 2015, est atteint d‘une grave maladie de la peau.

Adelia et Elyna, sœurs jumelles, sont nées « bébés collodion », une maladie rare de la peau qui nécessite de nombreux soins au quotidien. Les parents appliquent des crèmes très grasses plusieurs fois par jour. L’hydratation est la seule solution pour atténuer les effets de leur maladie aujourd’hui encore non étiquetée et pour laquelle il n’existe aucun traitement.

A ses trois mois, prise de convulsions, Adélia présentait tous les symptômes d’une mort subite du nourrisson et a dû être plongée dans un coma artificiel.

Aujourd’hui, Adelia souffre d’hypertonie spastique, une raideur des membres qui l’empêche par exemple d’ouvrir les poings.

Sa maman a quitté son travail pour se consacrer à sa fille.

Les parents ont beaucoup souffert du regard des autres, mais ils ont voulu sortir de l´ombre en créant l´Association « Tous pour Adelia » le 23 septembre 2017.

Cette association les aide à couvrir les frais des soins impliqués.

Stephanie Corveleyn-Schludecker, co-gérante du parc Funny-World, a rencontré Adelia le 15 juin 2019 lors d‘une journée de soutien organisée à Morschwiller-le-Bas. Elle a été très touchée car Stéphanie a elle-même 3 enfants. Elle a proposé de faire une journée de soutien pour Adelia le 10 août 2019 au parc d´attractions Funny-World.

Pour chaque entrée payante, 1,00 € a été reversé à l‘Association. Des animations spéciales au sein du parc Funny-World ont eu lieu : un défilé de mode et des maquillages enfants.

De nombreux bénévoles sont venus aidés. Le Comité Reine de Coeur Alsace était également présent avec sa belle Déborah Jacquin-Gottfried et les 2 cadidates pour l´élections de Mulhouse Alicia Kdi et Esther.

Côté visiteurs, les familles ont été touchées par l´histoire d´Adélia et ont été généreux.

Nous avons récolté 1 500 € avec les entrées et 300 € de dons des familles en plus.

Merci à tout le monde et à vous, la famille d´Adélia, pour ce que vous faites pour elle.

Pour en savoir plus :

Pour faire un don : https://www.facebook.com/pages/category/Personal-Blog/Tous-Pour-Adelia-312536689206480/

Pour en savoir plus sur la famille : https://www.estrepublicain.fr/edition-belfort-hericourt-montbeliard/2017/08/19/leur-combat-pour-adelia

Pour en savoir plus sur l´ichtyose https://www.ichtyose.fr/page/248746-presentation

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5429425/

Pour en savoir plus sur le Comité Reine de Coeur Alsace https://www.facebook.com/reinesdecoeuralsace/

Merci au photographe Jeremy  https://www.facebook.com/Jérémy-Photography-622004274922432/

 

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